En vecka går så snabbt !

Hej

Ett tag sen jag skrev igen, men de två sista  veckorna har vart fullt upp, speciellt helgerna. Förra helgen var fortfarande mina systersöner Benjamin och Filip kvar här. På lördagen blev det ett besök på McDonaalds med dem, och sedan mys i soffan med Melodifestivalen. Jag och Benjamin sms-röstade på Sean Banan.
Söndagen blev tidigt då Tobias kom redan vid halv nio, och när jag var klar så åkte vi till Göteborg på Stämpel och Scrapmässa i en av loungerna på Ullevi. Där mötte vi upp min rehab-kompis Päivi, och hennes barn Emmi och Albin. Mycket folk, svårt att se sakerna och långa köer till att betala. Jag fick dock hämtat min scrapväska som beställt. Samt att jag köpte en stor pappersväska upptill. Sedan blev det en stans, blommor, stämplar, fjärilar, papper och washi-tejp. Efter två timmar var vi trötta i huvudet, och hade fått handlat det vi skulle ( fast jag hade inte hittat allt på min lista ), men det kanske var bra för plånboken. Vi gick sen enligt Emmis önskan bort till McDonalds och åt. När vi ätit så skiljdes vi åt, och jag och Tobias gick och hämtade bilen, vi letade sen upp Ica Maxi i Mölndal för att kolla deras scrap-utbud. Där var lite, och det var billigt. Sedan åkte vi vidare till IKEA, där Tobias skulle titta på en hylla, och köpa en. Där var också väldigt mycket folk, och vi åkte snabbt därifrån.
När vi kom hem så fikade vi, och Tobias och jag satte oss i soffan för att prata. Naturligtvis somnade jag, och Tobias åkte hem. Kvällen blev väldigt lugn, med tanke på vilket ös det vart den senaste veckan med Benjamin och Filip i huset. Men vad tomt det blev efter dem. :(

Veckan som gått har innehållit flexledigt på måndagen, när barnen hade studiedag, jobbade tisdagen, och var på scrapträff på kvällen. Onsdagen och torsdagen var urusla, och jaf var trött och mådde inte bra. Sköterskan från hjärtmottagningen ringde också att proverna var bra, fast blodtrycksmätningen på 1 dygn visade lite dippar under dygnet i blodtrycket. Men att läkaren skulle kolla det noggrannare.
På torsdagen hade jag årskontroll hos endokrinologen, och det blev ett långt och tråkigt besök. Tyvärr är det så att de anser att jag kanske inte  egentligen behöver äta kortison, men jag får ändå inte sluta. En ekvation som jag inte riktigt förstår. Man kan testa och trappa ut den, och se vad som händer, men det är lite kepigt och jobbigt, och då måste jag spendera lite tid som inneliggande på sjukhuset. Sedan tycker och tror även endokrinologen att det mesta av mina problem beror på hjärta och lungorna. Intressant, och det har jag hört förr, men hjärtläkaren och lungläkaren tror att det beror på det endokrina. Inte blev det heller bättre att jag visste om att hjärtläkaren jag haft här i Varberg ska sluta här, och jag får då min femte hjärtläkare på cirka tre år. Endokrinologen tog också upp det faktum att det inte finns så många i världen som jag med både PCD, Kartageners syndrom, medfött hjärtfel och en rad av andra diagnoser. Och att vården av mig är egentligen för avancerad för ett så litet sjukhus som det är i min hemstad. Han antydde också att inte ens regionens universitets sjukhus, Sahlgrenska i Göteborg klarade det då. Vad finns det då för vård för mig, undrade jag. Endokrinologen sa inte rakt ut utomlands, men jag fick känslan av det. Men vem vet ? Det kanske hade vart bra att få åka till ett stort sjukhus ute i Europa, och träffa läkare som sett många patienter med PCD och Kartageners syndrom. Men kanske hade fått en helt annan bedömning?

Jag som sagt hade en otroligt dålig dag i torsdags, och storgrät när vi satt där inne hos endokrinologen. Och det var tur att mamma var med, då jag inte sen kom ihåg hälften av vad han sagt. Men nu ska vi försöka sätta press på både hjärtläkare och lungläkaren för att se egentligen hur bland annat cirkulationssystemet och hjärtat ser ut. Och jag hoppas nu på att endokrinologen höll sitt löfte och skrev journalkopia till berörda läkare.

I fredags jobbade jag igen, och sen var jag bara hemma under eftermiddagen för att ladda inför kvällen. Då skulle medlemshelgen och årsmötet för GUCH-förennigen börja, och i helgen var det på Enebackens kraftkälla i Himle, utanför Varberg. Det var sex killar och en tjej till, förutom jag anmälda. Tyvärr blev den andra tjejen sjuk, och orkade inte komma. Eftersom jag då inte haft en så bra vecka, så kände jag på fredag kvällen inte för att åka ner till Enebackens kraftkälla. Sedan var det också så att mina brorsbarn Isabel och Adam kom för att sova hos farmor och farfar en natt. Och sist Isabel sov här, så sov hon på en stor uppblåsbar dubbelmadrass inne i mitt rum. Och det ville hon även denna gång, och tyckte inte alls jag skulle åka iväg. Så jag sms:ade Patrik om att han och de övriga killarna fick klara sig utan mig på fredag kvällen och så skulle jag komma ner på lördag morron. Sen på kvällen vid halv nio ville Isabel sova, och jag kan säga att faste Anna, det vill säga jag inte var långt efter Isabel att kura ner mig i sängen, och läsa saga med Isabel och sen sova.
På lördagen var det lite småröribgt på morronen, och jag kom inte iväg till Enebacken förrän vid tiotiden. Då satt killarna Patrik, Andreas M, Andreas A, Nisse och Erik och spånade på olika aktiviteter för GUCH, och hur man kan få föreningen mer levande och medlemmarna mer aktiva, och att komma på träffarna. En väldigt intressant diskussion blev det, och lite ideer. Strax efter elva kom Patriks sambo Lisette med pastasallad, bröd och dressing som vi åt relativt snabbt, då Patrik bokkat bowling inne i stan klockan tolv. Blev lite rally in till stan med Andreas B och Andreas M i bilen. Väl inne i stan och vid bowlingen, så gick det faktiskt rätt bra för mig, och jag tyckte det var kul. Vilket jag aldrig tyckt innan, ( kanske berodde på spel-sällskapet ). När vi sen var klara på bowlingen så blev det lite shopping av dricka, godis och andra viktiga saker på Hajen. Sedan åkte vi ut till flygfältet på Getterön där Patrik visade flygplanen, flygtornet och lite andra saker samt att vi fikade därute på deras cafe. Patrik har nämligen nyligen tagit flygcert. Och det var lite intressant med guidningen där. Sedan drog killarna tillbaka till Enebacken, och jag åkte hem, och hämtade lite papper, badgrejer och andra saker. Hann också säga hej till Lotta, Benjamin och Filip som var där, och Anders hade också kommit för att hämta Isabel och Adam. Tog mina grejer och åkte sedan ner till Enebacken igen. Där satt killarna och drack lite öl, och pratade. Jag satte mig också i soffan, dock utan öl. Jag hade bestämt att jag skulle sova hemma andra natten också. Där var en sängplats över till mig, men jag kände inte riktigt för att sova där. Blev en hel del prat, godis och dricka innan Lisette kom med kvällsmaten, laxpaj som var väldigt god. Efter kvällsmaten var över så gick Patrik och Andreas M ut och satte igång bastu och bubbelpoolerna. Sedan bytade vi om till badkläder, och sprang de få meterna från dörren ut till bubbelbad-tunnan och hoppade i. Gud, så mysigt att sitta är under en bar stjärnhimmel och lite lättare snöfall. Till slut var vi alla i poolen, jag ensam tjej med fem killar. Det gjorde mig inget, och vi hade väldigt roligt när vi satt och pratade om allting. Kanske såg lite komiskt ut, då alla hade mössa på sig, när vi satt i badtunnan. Sedan blev det vanlig bastu och även test av den infraröda bastun. Det var varmt och gott med båda. Men efter cirka en och en halv timme så tyckte vi alla att det var nog med bad och bastu. Och vi gick in, duschade och fick på oss kläder. Sen hamnade vi i soffan igen, pratade om allt möjligt, åt godis och chips, och killarna drack lite. Jag satt och höll ett öga på klockan och snön som vräkte ner, i och med att jag skulle köra hem.Även Kjell-Åke, den sista deltagaren kom på lördag kvällen. Dock badade inte han med oss andra. Strax efter elva började min ork tryta, och jag tog bilen och började köra hem. Det var inte så farligt med snön som jag trodde. När jag kom hem så var det sängen som gällde direkt.                       På söndagsmorronen vaknade jag tjugo i åtta och hade försovit mig. Hade ju sagt att jag skulle vara nere på Enebacken igen till frukost klockan åtta. Trodde inte killarna skulle vara så pigga. Tyvärr var de mycket piggare än mig, och satt med frukost när jag kom. Men den dukades snabbt undan, och sedan påbörjade årsmötet som faktiskt gick rätt lätt i år. Inga direkta grejer som var fel. Dock var jag så trött, så jag frös och halvsov under ett täcke. När sedan åsmötet var avklarat så packade killarna, och vi hjälptes åt att städa stugan innan vi åt upp resterna av gårdagens pastasallad till lunch. Sedan var det dags att säga hej då, och som vanligt lite tråkigt, då man inte vet när man träffas igen. Men helgen har vart kanon, fastän jag var ensam tjej. Det gjorde mig inget, och det är ibland väldigt mycket lättare att diskutera med killar. Oftast raka rör som gäller. På vägen hem så åkte jag om Tvååker för att hälsa på Anders. Isabel blev väldigt glad nnär jag kom ocoh vi målade i målarböcker och spelade memory. Dock vann Isabel hela tiden. Jag var för trött för att komma ihåg var brickorna låg. Efter cirka två timmar där åkte jag hemåt. Kom hem och gick ut med vovven Molly och la mig sen raklång i soffan, och kollade på begravningen av prinsessan Lilian. Sedan kom mamma och pappa hem från ett möte, och åkte nästa lika snabbt igen till sina vänner för att äta smörgåstårta. Och jag fick faktiskt följa med. Ett bra avslut på en rolig helg.