Hej igen !
Lång fredagens kväll, och jag sitter och funderar på den senaste en och en halv vecka. Har vart väldigt trött ett tag. Det har vart mycket på jobbet, och mycket hemma.
Förra helgen så firade vi min syster Lottas äldsta son Benjamin som fyllde 5 år. Han fick av sina föräldrar en timmervagn med tillhörande kran som kopplas till hans tramptraktor. Han har sedan dess nästa bott ute på altanen, och leker med denna. Om man frågar var han gör, så "jobbar" han. Men han fick även lite andra presenter, och utav mig och Tobias fick han en skogsmaskin med timmervagn för att inne.
Två dagar senare fyllde pappa 60 år. Han ville inte ha något kalas, utan undanbad sig med en annons i tidningen. På dagen så var mamma, pappa, jag, Lotta, Erik, Benjamin och Filip på Klitterbadet och badade från klockan tio till halv två. Jag badade visserligen inte, men satt och slappade, och tittade på. Vi hade även lite mat med oss som vi åt. Efter vi badat klart så åkte mamma och jag hem, och hämtade exotisk planka som mamma beställt på Ica Lugnet och tårtan som hon bakat. Vi plockade även upp Tobias som inte vart med på Klitterbadet, utan suttit skrivit det sista på sin magisteruppsats. Sedan åkte vi ner till Okome, dit Anders, Linda, Isabel och Adam även kom. De kunde inte vara med på Klitterbadet. Vi åt av den exotiska plankan, den var god. Sedan blev det mockatårta som mamma bakat. Sedan hjälptes Anders och Erik åt att hämta pappas present i källaren. När de sen kom upp med den, och pappa skulle öppna den, så fick han hjälp av Isabel, Benjamin, Filip och Adam. Han fick en stor fin ny grill. Runt halv åtta på kvällen var alla trötta efter kalasandet, och vi åkte hemåt. Tror alla var nöjda och glada.
I veckan har jag bara försökt ta det lugnt och vila, eftersom jag inte vart i toppform det sista. I tisdags vart det möte på vuxenpsykmottagningen, men jag tyckte inte det var så givande, mer än att vi var överens om att jag var sämre igen. Kanske därför jag mest vill sova, men i mitt fall är det ju så svårt och säga vad som är fysiskt eller psykiskt. Efter mötet så åkte jag och mamma ner till Telia i stan. Mitt mobil-abbonemang hade gått ut. Och eftersom jag aldrig kommit överens med min senaste mobil, en Sony Ericsson Xperia X-ray så hade jag tittat lite på Anders Iphone 5. Besöket på Telia slutade med att jag nu har en ny mobil, en Iphone 5. Tecknade ett nytt abbonemang som var mycket bättre än mitt gamla, och bara tio kronor dyrare i månaden samt att jag fick köpa mobilen för 499 kronor. Resten av dagen ägnades åt att lära känna min nya mobil. Åkte också en sväng om Okome för att hälsa på Lotta och hennes familj. På vägen hem så körde jag om Tvååker och Anders. Där hjälpte Anders mig att få igång Iphone:en
I onsdags så var mamma och jag uppe en kortis på GeKås i Ullared. Skulle köpa ett skal till min Iphone 5. Och visst, de hade många, men inget jag fastnade för. Ändå kostade besöket där 1500 kronor. Köpte födelsedagspresent till Adam, x antal linnen, en baddräkt, en t-shirt, en tunika och en stickad tröja, en cd-skiva, ljuslyktor och lite annat. Innan vi åkte hem så åt vi buffe på Rose Garden, en kinaresturang i Handelshuset. Sen när vi kom hem, så vilade jag. På kvällen kom Tobias en sväng. Han var trött, då han under dagen vart i Borås, och lagt upp och försvarat sin magisteruppsats samt opponerat på en C-uppsats, på högskolan. Men han hade klarat sig, och ska bara rätta till småsaker i den. Tobias hjälpte även mig att beställa ett skal och ett fodral till Iphone:en på nätet. Nu matchar snart både mobilen och I-paden varandra. :)
Igår var jag inne i stan, och uppe på jobbet och lämnade in sjukintyget, rättade till tider i flex-klockan och kollade mejlen som hastigast. Var ett mejl som var intressant, och det var hur klasserna ska se ut till hösten, och vilka lärare som ska vara i vilka klasser. Var också inne och sa hej på påskdiscot, där de flesta av eleverna och personalen befann sig. Mötte också påskkärringen och påskharen och fick lite godis. Träffade också Linn som vart vikarie hos oss fram till julas, och som sedan vart skidlärare. Nu var hon hemma och vände, och ska nästa vecka åka till Australien i nio månader som au pair. Fick pratat lite med henne och sagt hej då. Pratade även lite med Lena och Lisbeth på kontoret.
Efter jobbet, så åkte jag och tankade bilen. Sedan ner till stan och köpte en sallad på Stantons. Skulle också köpa blommor till Tobias. Tänkte köpt dem på torget, men gick istället till La Fleur. Där kollade jag vad det kostade med blomsterbud, och det var inte så dyrt som jag trodde. Så jag såg ut en bukett, och betalade. Sedan budades den upp till Tobias på jobbet. Sedan åkte jag till Marie, och åt salladen med henne, och pratade lite.
Sedan igår kväll så städade jag, och Tobias var här en sväng. Men jag var trött, och han åkte hem vid nio. Idag har jag vart och handlat åt mamma samt att jag var en sväng hos Anders. Men han jobbade så det var Linda, Isabel och Adam som var hemma. Lite konstigt, för påskharen hade lagt en chokladkanin och en tablettask i varje ficka på min jacka. :)
Sen idag hade jag tänkt gå en lång runda med Molly, men det var väldigt kallt och snöade lite. Istället legat i soffan, och tittat på tv och hängt framför datorn.
Hoppas på en fortsatt lugn påskhelg :)
Glad Påsk till Er Alla :)
fredag 29 mars 2013
tisdag 19 mars 2013
Hej
Sitter nu på kvällskvisten och ska gå ut med vovven, och sedan inhalera, och natta mig och vovven. Funderar över dagen som gått. Vart på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg för lungfunktionstester och sedan för att träffa läkaren Petrea Ericsson.
Hade tid klockan halv tio, så det blev en halvtidig morron, som slutade med stress innan vi skulle iväg. Mamma följde med som sällskap och körde som vanligt. Som tur var fick vi P-plats direkt, och jag kollade sen informationstavlan, och upptäckte att de flyttat lungfunktiosnlabet och lungmottagningen till en byggnad bara hundra meter bort. Förra gången, för ett års sedan låg dessa på andra sidan sjukhuset.
Kom in direkt för de olika testerna, och idag var det "bara" två olika apparater att blåsa i, men den ena ville inte acceptera mina värden förrän efter sådär tio gånger. Men efter drygt en halvtimme där med en sjuksköterska och de två apparaterna så var jag färdig. Eftersom det var över en timme kvar till läkartiden så gick vi bort till huvudbyggnaden, där vi sett ett cafe förra året, när vi var uppe. För mig blev det en såklart en cafe latte och en halv baguette med salami och brie-ost som jag delade med mamma. När vi fikat klart och vilat en stund gick vi och hämtade ut medicin på Apoteket och bort till Pressbyrån och handlade en tidning. Sedan gick vi tillbaka till lungmottagningen där jag hade tid halv tolv. Och nästan direkt fick jag komma in, vi pratade en hel del om året som gått, och hur jag mått. Det fanns en liten, liten förändring av lungfunktionstesterna, men när hon hörde att jag nästan slutat med gympan, och dessutom inte var så flitigt med inhalatorn, så tillskrev hon förändringen till det. Vi pratade också om hur jag kände det med allt kring vården och mig, och hur många personer som är inblandade. Jag tog upp problemet med vätskan, men det var ju ett fall för hjärtläkaren enligt henne, och likaså det med kortisonet var endokrinologens bit. Sedan var det det där med proverna som ska tas när jag är infekterad, och som inte riktigt funkar. Det blev bestämt att jag själv skulle fixa proverna, och skicka dem upp till Sahlgrenska.
Sedan pratade vi om sjukdomen i övrigt, och det bestämdes att hon skulle skriova remiss för CT-röntgen, (måste bli den sjunde på tre år). Sedan skulle jag även träffa deras sjukgymnast ett par gånger igen samt remiss till öron-näs-hals-läkare. Samt att hon lovade mig en kontroll i höst igen, trots att det bara är en gång om året. Hon kanske innerst inne förstod att jag ville ha den mer än en gång per år.
Fram emot halv ett var jag klar på Sahlgenska, och vi tog bilen ner till Kållered och var på Chili och Cassels. Hittade jättefina stora hjärt-askar, tripp, trapp och trull för halva priset. Cassels hade inget roligt i klädväg. Sedan hamnade vi på IKEA och åt lunch där. Vi tog bara undervåningen idag, och jag köpte lite burkar och påsar till min scrap-förvaring.
Därefter bar det av hemåt, med ett kort stopp på Ica i Derome. När vi kom hem, så gick jag ut med Molly. Hade tänkt mig en längre sväng, men hon frös nog, för hon ville in direkt igen.
Väl hemma kollade jag mejlen och lite annat på nätet. La mig sen och vilade. Sedan ringde Yvonne, en arbetskamrat om ett kort jag skulle göra. Skulle skriva ut en text på datorn, men såklart så strulade både Word och ett annat ordbehandlingsprogram, och till sist även skrivaren. F**n, vad arg jag blev, och trött. Ringde min faster och farbror som bor grannar här, och frågade om jag fick komma och låna deras dator och skrivare. Det fick jag, och jag fick ut texten jag ville ha. Efter lite allmänt prat så gick jag hem igen, och fortsatte med kortet. Nu är det klart och ligger på tork. Har även skickat ett mms på det till min arbetskamrat för att se om hon tyckte det blev bra.
Fick en fråga häromdagen på Facebook, hur orkar du med allt med din/dina sjukdomar? Svar, det gör jag egentligen inte. Men man måste orka, men det kanske inte alltid är med ett leende på läpparna som många tror.
Sitter nu på kvällskvisten och ska gå ut med vovven, och sedan inhalera, och natta mig och vovven. Funderar över dagen som gått. Vart på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg för lungfunktionstester och sedan för att träffa läkaren Petrea Ericsson.
Hade tid klockan halv tio, så det blev en halvtidig morron, som slutade med stress innan vi skulle iväg. Mamma följde med som sällskap och körde som vanligt. Som tur var fick vi P-plats direkt, och jag kollade sen informationstavlan, och upptäckte att de flyttat lungfunktiosnlabet och lungmottagningen till en byggnad bara hundra meter bort. Förra gången, för ett års sedan låg dessa på andra sidan sjukhuset.
Kom in direkt för de olika testerna, och idag var det "bara" två olika apparater att blåsa i, men den ena ville inte acceptera mina värden förrän efter sådär tio gånger. Men efter drygt en halvtimme där med en sjuksköterska och de två apparaterna så var jag färdig. Eftersom det var över en timme kvar till läkartiden så gick vi bort till huvudbyggnaden, där vi sett ett cafe förra året, när vi var uppe. För mig blev det en såklart en cafe latte och en halv baguette med salami och brie-ost som jag delade med mamma. När vi fikat klart och vilat en stund gick vi och hämtade ut medicin på Apoteket och bort till Pressbyrån och handlade en tidning. Sedan gick vi tillbaka till lungmottagningen där jag hade tid halv tolv. Och nästan direkt fick jag komma in, vi pratade en hel del om året som gått, och hur jag mått. Det fanns en liten, liten förändring av lungfunktionstesterna, men när hon hörde att jag nästan slutat med gympan, och dessutom inte var så flitigt med inhalatorn, så tillskrev hon förändringen till det. Vi pratade också om hur jag kände det med allt kring vården och mig, och hur många personer som är inblandade. Jag tog upp problemet med vätskan, men det var ju ett fall för hjärtläkaren enligt henne, och likaså det med kortisonet var endokrinologens bit. Sedan var det det där med proverna som ska tas när jag är infekterad, och som inte riktigt funkar. Det blev bestämt att jag själv skulle fixa proverna, och skicka dem upp till Sahlgrenska.
Sedan pratade vi om sjukdomen i övrigt, och det bestämdes att hon skulle skriova remiss för CT-röntgen, (måste bli den sjunde på tre år). Sedan skulle jag även träffa deras sjukgymnast ett par gånger igen samt remiss till öron-näs-hals-läkare. Samt att hon lovade mig en kontroll i höst igen, trots att det bara är en gång om året. Hon kanske innerst inne förstod att jag ville ha den mer än en gång per år.
Fram emot halv ett var jag klar på Sahlgenska, och vi tog bilen ner till Kållered och var på Chili och Cassels. Hittade jättefina stora hjärt-askar, tripp, trapp och trull för halva priset. Cassels hade inget roligt i klädväg. Sedan hamnade vi på IKEA och åt lunch där. Vi tog bara undervåningen idag, och jag köpte lite burkar och påsar till min scrap-förvaring.
Därefter bar det av hemåt, med ett kort stopp på Ica i Derome. När vi kom hem, så gick jag ut med Molly. Hade tänkt mig en längre sväng, men hon frös nog, för hon ville in direkt igen.
Väl hemma kollade jag mejlen och lite annat på nätet. La mig sen och vilade. Sedan ringde Yvonne, en arbetskamrat om ett kort jag skulle göra. Skulle skriva ut en text på datorn, men såklart så strulade både Word och ett annat ordbehandlingsprogram, och till sist även skrivaren. F**n, vad arg jag blev, och trött. Ringde min faster och farbror som bor grannar här, och frågade om jag fick komma och låna deras dator och skrivare. Det fick jag, och jag fick ut texten jag ville ha. Efter lite allmänt prat så gick jag hem igen, och fortsatte med kortet. Nu är det klart och ligger på tork. Har även skickat ett mms på det till min arbetskamrat för att se om hon tyckte det blev bra.
Fick en fråga häromdagen på Facebook, hur orkar du med allt med din/dina sjukdomar? Svar, det gör jag egentligen inte. Men man måste orka, men det kanske inte alltid är med ett leende på läpparna som många tror.
måndag 18 mars 2013
En vecka går så snabbt !
Hej
Ett tag sen jag skrev igen, men de två sista veckorna har vart fullt upp, speciellt helgerna. Förra helgen var fortfarande mina systersöner Benjamin och Filip kvar här. På lördagen blev det ett besök på McDonaalds med dem, och sedan mys i soffan med Melodifestivalen. Jag och Benjamin sms-röstade på Sean Banan.
Söndagen blev tidigt då Tobias kom redan vid halv nio, och när jag var klar så åkte vi till Göteborg på Stämpel och Scrapmässa i en av loungerna på Ullevi. Där mötte vi upp min rehab-kompis Päivi, och hennes barn Emmi och Albin. Mycket folk, svårt att se sakerna och långa köer till att betala. Jag fick dock hämtat min scrapväska som beställt. Samt att jag köpte en stor pappersväska upptill. Sedan blev det en stans, blommor, stämplar, fjärilar, papper och washi-tejp. Efter två timmar var vi trötta i huvudet, och hade fått handlat det vi skulle ( fast jag hade inte hittat allt på min lista ), men det kanske var bra för plånboken. Vi gick sen enligt Emmis önskan bort till McDonalds och åt. När vi ätit så skiljdes vi åt, och jag och Tobias gick och hämtade bilen, vi letade sen upp Ica Maxi i Mölndal för att kolla deras scrap-utbud. Där var lite, och det var billigt. Sedan åkte vi vidare till IKEA, där Tobias skulle titta på en hylla, och köpa en. Där var också väldigt mycket folk, och vi åkte snabbt därifrån.
När vi kom hem så fikade vi, och Tobias och jag satte oss i soffan för att prata. Naturligtvis somnade jag, och Tobias åkte hem. Kvällen blev väldigt lugn, med tanke på vilket ös det vart den senaste veckan med Benjamin och Filip i huset. Men vad tomt det blev efter dem. :(
Veckan som gått har innehållit flexledigt på måndagen, när barnen hade studiedag, jobbade tisdagen, och var på scrapträff på kvällen. Onsdagen och torsdagen var urusla, och jaf var trött och mådde inte bra. Sköterskan från hjärtmottagningen ringde också att proverna var bra, fast blodtrycksmätningen på 1 dygn visade lite dippar under dygnet i blodtrycket. Men att läkaren skulle kolla det noggrannare.
På torsdagen hade jag årskontroll hos endokrinologen, och det blev ett långt och tråkigt besök. Tyvärr är det så att de anser att jag kanske inte egentligen behöver äta kortison, men jag får ändå inte sluta. En ekvation som jag inte riktigt förstår. Man kan testa och trappa ut den, och se vad som händer, men det är lite kepigt och jobbigt, och då måste jag spendera lite tid som inneliggande på sjukhuset. Sedan tycker och tror även endokrinologen att det mesta av mina problem beror på hjärta och lungorna. Intressant, och det har jag hört förr, men hjärtläkaren och lungläkaren tror att det beror på det endokrina. Inte blev det heller bättre att jag visste om att hjärtläkaren jag haft här i Varberg ska sluta här, och jag får då min femte hjärtläkare på cirka tre år. Endokrinologen tog också upp det faktum att det inte finns så många i världen som jag med både PCD, Kartageners syndrom, medfött hjärtfel och en rad av andra diagnoser. Och att vården av mig är egentligen för avancerad för ett så litet sjukhus som det är i min hemstad. Han antydde också att inte ens regionens universitets sjukhus, Sahlgrenska i Göteborg klarade det då. Vad finns det då för vård för mig, undrade jag. Endokrinologen sa inte rakt ut utomlands, men jag fick känslan av det. Men vem vet ? Det kanske hade vart bra att få åka till ett stort sjukhus ute i Europa, och träffa läkare som sett många patienter med PCD och Kartageners syndrom. Men kanske hade fått en helt annan bedömning?
Jag som sagt hade en otroligt dålig dag i torsdags, och storgrät när vi satt där inne hos endokrinologen. Och det var tur att mamma var med, då jag inte sen kom ihåg hälften av vad han sagt. Men nu ska vi försöka sätta press på både hjärtläkare och lungläkaren för att se egentligen hur bland annat cirkulationssystemet och hjärtat ser ut. Och jag hoppas nu på att endokrinologen höll sitt löfte och skrev journalkopia till berörda läkare.
I fredags jobbade jag igen, och sen var jag bara hemma under eftermiddagen för att ladda inför kvällen. Då skulle medlemshelgen och årsmötet för GUCH-förennigen börja, och i helgen var det på Enebackens kraftkälla i Himle, utanför Varberg. Det var sex killar och en tjej till, förutom jag anmälda. Tyvärr blev den andra tjejen sjuk, och orkade inte komma. Eftersom jag då inte haft en så bra vecka, så kände jag på fredag kvällen inte för att åka ner till Enebackens kraftkälla. Sedan var det också så att mina brorsbarn Isabel och Adam kom för att sova hos farmor och farfar en natt. Och sist Isabel sov här, så sov hon på en stor uppblåsbar dubbelmadrass inne i mitt rum. Och det ville hon även denna gång, och tyckte inte alls jag skulle åka iväg. Så jag sms:ade Patrik om att han och de övriga killarna fick klara sig utan mig på fredag kvällen och så skulle jag komma ner på lördag morron. Sen på kvällen vid halv nio ville Isabel sova, och jag kan säga att faste Anna, det vill säga jag inte var långt efter Isabel att kura ner mig i sängen, och läsa saga med Isabel och sen sova.
På lördagen var det lite småröribgt på morronen, och jag kom inte iväg till Enebacken förrän vid tiotiden. Då satt killarna Patrik, Andreas M, Andreas A, Nisse och Erik och spånade på olika aktiviteter för GUCH, och hur man kan få föreningen mer levande och medlemmarna mer aktiva, och att komma på träffarna. En väldigt intressant diskussion blev det, och lite ideer. Strax efter elva kom Patriks sambo Lisette med pastasallad, bröd och dressing som vi åt relativt snabbt, då Patrik bokkat bowling inne i stan klockan tolv. Blev lite rally in till stan med Andreas B och Andreas M i bilen. Väl inne i stan och vid bowlingen, så gick det faktiskt rätt bra för mig, och jag tyckte det var kul. Vilket jag aldrig tyckt innan, ( kanske berodde på spel-sällskapet ). När vi sen var klara på bowlingen så blev det lite shopping av dricka, godis och andra viktiga saker på Hajen. Sedan åkte vi ut till flygfältet på Getterön där Patrik visade flygplanen, flygtornet och lite andra saker samt att vi fikade därute på deras cafe. Patrik har nämligen nyligen tagit flygcert. Och det var lite intressant med guidningen där. Sedan drog killarna tillbaka till Enebacken, och jag åkte hem, och hämtade lite papper, badgrejer och andra saker. Hann också säga hej till Lotta, Benjamin och Filip som var där, och Anders hade också kommit för att hämta Isabel och Adam. Tog mina grejer och åkte sedan ner till Enebacken igen. Där satt killarna och drack lite öl, och pratade. Jag satte mig också i soffan, dock utan öl. Jag hade bestämt att jag skulle sova hemma andra natten också. Där var en sängplats över till mig, men jag kände inte riktigt för att sova där. Blev en hel del prat, godis och dricka innan Lisette kom med kvällsmaten, laxpaj som var väldigt god. Efter kvällsmaten var över så gick Patrik och Andreas M ut och satte igång bastu och bubbelpoolerna. Sedan bytade vi om till badkläder, och sprang de få meterna från dörren ut till bubbelbad-tunnan och hoppade i. Gud, så mysigt att sitta är under en bar stjärnhimmel och lite lättare snöfall. Till slut var vi alla i poolen, jag ensam tjej med fem killar. Det gjorde mig inget, och vi hade väldigt roligt när vi satt och pratade om allting. Kanske såg lite komiskt ut, då alla hade mössa på sig, när vi satt i badtunnan. Sedan blev det vanlig bastu och även test av den infraröda bastun. Det var varmt och gott med båda. Men efter cirka en och en halv timme så tyckte vi alla att det var nog med bad och bastu. Och vi gick in, duschade och fick på oss kläder. Sen hamnade vi i soffan igen, pratade om allt möjligt, åt godis och chips, och killarna drack lite. Jag satt och höll ett öga på klockan och snön som vräkte ner, i och med att jag skulle köra hem.Även Kjell-Åke, den sista deltagaren kom på lördag kvällen. Dock badade inte han med oss andra. Strax efter elva började min ork tryta, och jag tog bilen och började köra hem. Det var inte så farligt med snön som jag trodde. När jag kom hem så var det sängen som gällde direkt. På söndagsmorronen vaknade jag tjugo i åtta och hade försovit mig. Hade ju sagt att jag skulle vara nere på Enebacken igen till frukost klockan åtta. Trodde inte killarna skulle vara så pigga. Tyvärr var de mycket piggare än mig, och satt med frukost när jag kom. Men den dukades snabbt undan, och sedan påbörjade årsmötet som faktiskt gick rätt lätt i år. Inga direkta grejer som var fel. Dock var jag så trött, så jag frös och halvsov under ett täcke. När sedan åsmötet var avklarat så packade killarna, och vi hjälptes åt att städa stugan innan vi åt upp resterna av gårdagens pastasallad till lunch. Sedan var det dags att säga hej då, och som vanligt lite tråkigt, då man inte vet när man träffas igen. Men helgen har vart kanon, fastän jag var ensam tjej. Det gjorde mig inget, och det är ibland väldigt mycket lättare att diskutera med killar. Oftast raka rör som gäller. På vägen hem så åkte jag om Tvååker för att hälsa på Anders. Isabel blev väldigt glad nnär jag kom ocoh vi målade i målarböcker och spelade memory. Dock vann Isabel hela tiden. Jag var för trött för att komma ihåg var brickorna låg. Efter cirka två timmar där åkte jag hemåt. Kom hem och gick ut med vovven Molly och la mig sen raklång i soffan, och kollade på begravningen av prinsessan Lilian. Sedan kom mamma och pappa hem från ett möte, och åkte nästa lika snabbt igen till sina vänner för att äta smörgåstårta. Och jag fick faktiskt följa med. Ett bra avslut på en rolig helg.
Ett tag sen jag skrev igen, men de två sista veckorna har vart fullt upp, speciellt helgerna. Förra helgen var fortfarande mina systersöner Benjamin och Filip kvar här. På lördagen blev det ett besök på McDonaalds med dem, och sedan mys i soffan med Melodifestivalen. Jag och Benjamin sms-röstade på Sean Banan.
Söndagen blev tidigt då Tobias kom redan vid halv nio, och när jag var klar så åkte vi till Göteborg på Stämpel och Scrapmässa i en av loungerna på Ullevi. Där mötte vi upp min rehab-kompis Päivi, och hennes barn Emmi och Albin. Mycket folk, svårt att se sakerna och långa köer till att betala. Jag fick dock hämtat min scrapväska som beställt. Samt att jag köpte en stor pappersväska upptill. Sedan blev det en stans, blommor, stämplar, fjärilar, papper och washi-tejp. Efter två timmar var vi trötta i huvudet, och hade fått handlat det vi skulle ( fast jag hade inte hittat allt på min lista ), men det kanske var bra för plånboken. Vi gick sen enligt Emmis önskan bort till McDonalds och åt. När vi ätit så skiljdes vi åt, och jag och Tobias gick och hämtade bilen, vi letade sen upp Ica Maxi i Mölndal för att kolla deras scrap-utbud. Där var lite, och det var billigt. Sedan åkte vi vidare till IKEA, där Tobias skulle titta på en hylla, och köpa en. Där var också väldigt mycket folk, och vi åkte snabbt därifrån.
När vi kom hem så fikade vi, och Tobias och jag satte oss i soffan för att prata. Naturligtvis somnade jag, och Tobias åkte hem. Kvällen blev väldigt lugn, med tanke på vilket ös det vart den senaste veckan med Benjamin och Filip i huset. Men vad tomt det blev efter dem. :(
Veckan som gått har innehållit flexledigt på måndagen, när barnen hade studiedag, jobbade tisdagen, och var på scrapträff på kvällen. Onsdagen och torsdagen var urusla, och jaf var trött och mådde inte bra. Sköterskan från hjärtmottagningen ringde också att proverna var bra, fast blodtrycksmätningen på 1 dygn visade lite dippar under dygnet i blodtrycket. Men att läkaren skulle kolla det noggrannare.
På torsdagen hade jag årskontroll hos endokrinologen, och det blev ett långt och tråkigt besök. Tyvärr är det så att de anser att jag kanske inte egentligen behöver äta kortison, men jag får ändå inte sluta. En ekvation som jag inte riktigt förstår. Man kan testa och trappa ut den, och se vad som händer, men det är lite kepigt och jobbigt, och då måste jag spendera lite tid som inneliggande på sjukhuset. Sedan tycker och tror även endokrinologen att det mesta av mina problem beror på hjärta och lungorna. Intressant, och det har jag hört förr, men hjärtläkaren och lungläkaren tror att det beror på det endokrina. Inte blev det heller bättre att jag visste om att hjärtläkaren jag haft här i Varberg ska sluta här, och jag får då min femte hjärtläkare på cirka tre år. Endokrinologen tog också upp det faktum att det inte finns så många i världen som jag med både PCD, Kartageners syndrom, medfött hjärtfel och en rad av andra diagnoser. Och att vården av mig är egentligen för avancerad för ett så litet sjukhus som det är i min hemstad. Han antydde också att inte ens regionens universitets sjukhus, Sahlgrenska i Göteborg klarade det då. Vad finns det då för vård för mig, undrade jag. Endokrinologen sa inte rakt ut utomlands, men jag fick känslan av det. Men vem vet ? Det kanske hade vart bra att få åka till ett stort sjukhus ute i Europa, och träffa läkare som sett många patienter med PCD och Kartageners syndrom. Men kanske hade fått en helt annan bedömning?
Jag som sagt hade en otroligt dålig dag i torsdags, och storgrät när vi satt där inne hos endokrinologen. Och det var tur att mamma var med, då jag inte sen kom ihåg hälften av vad han sagt. Men nu ska vi försöka sätta press på både hjärtläkare och lungläkaren för att se egentligen hur bland annat cirkulationssystemet och hjärtat ser ut. Och jag hoppas nu på att endokrinologen höll sitt löfte och skrev journalkopia till berörda läkare.
I fredags jobbade jag igen, och sen var jag bara hemma under eftermiddagen för att ladda inför kvällen. Då skulle medlemshelgen och årsmötet för GUCH-förennigen börja, och i helgen var det på Enebackens kraftkälla i Himle, utanför Varberg. Det var sex killar och en tjej till, förutom jag anmälda. Tyvärr blev den andra tjejen sjuk, och orkade inte komma. Eftersom jag då inte haft en så bra vecka, så kände jag på fredag kvällen inte för att åka ner till Enebackens kraftkälla. Sedan var det också så att mina brorsbarn Isabel och Adam kom för att sova hos farmor och farfar en natt. Och sist Isabel sov här, så sov hon på en stor uppblåsbar dubbelmadrass inne i mitt rum. Och det ville hon även denna gång, och tyckte inte alls jag skulle åka iväg. Så jag sms:ade Patrik om att han och de övriga killarna fick klara sig utan mig på fredag kvällen och så skulle jag komma ner på lördag morron. Sen på kvällen vid halv nio ville Isabel sova, och jag kan säga att faste Anna, det vill säga jag inte var långt efter Isabel att kura ner mig i sängen, och läsa saga med Isabel och sen sova.
På lördagen var det lite småröribgt på morronen, och jag kom inte iväg till Enebacken förrän vid tiotiden. Då satt killarna Patrik, Andreas M, Andreas A, Nisse och Erik och spånade på olika aktiviteter för GUCH, och hur man kan få föreningen mer levande och medlemmarna mer aktiva, och att komma på träffarna. En väldigt intressant diskussion blev det, och lite ideer. Strax efter elva kom Patriks sambo Lisette med pastasallad, bröd och dressing som vi åt relativt snabbt, då Patrik bokkat bowling inne i stan klockan tolv. Blev lite rally in till stan med Andreas B och Andreas M i bilen. Väl inne i stan och vid bowlingen, så gick det faktiskt rätt bra för mig, och jag tyckte det var kul. Vilket jag aldrig tyckt innan, ( kanske berodde på spel-sällskapet ). När vi sen var klara på bowlingen så blev det lite shopping av dricka, godis och andra viktiga saker på Hajen. Sedan åkte vi ut till flygfältet på Getterön där Patrik visade flygplanen, flygtornet och lite andra saker samt att vi fikade därute på deras cafe. Patrik har nämligen nyligen tagit flygcert. Och det var lite intressant med guidningen där. Sedan drog killarna tillbaka till Enebacken, och jag åkte hem, och hämtade lite papper, badgrejer och andra saker. Hann också säga hej till Lotta, Benjamin och Filip som var där, och Anders hade också kommit för att hämta Isabel och Adam. Tog mina grejer och åkte sedan ner till Enebacken igen. Där satt killarna och drack lite öl, och pratade. Jag satte mig också i soffan, dock utan öl. Jag hade bestämt att jag skulle sova hemma andra natten också. Där var en sängplats över till mig, men jag kände inte riktigt för att sova där. Blev en hel del prat, godis och dricka innan Lisette kom med kvällsmaten, laxpaj som var väldigt god. Efter kvällsmaten var över så gick Patrik och Andreas M ut och satte igång bastu och bubbelpoolerna. Sedan bytade vi om till badkläder, och sprang de få meterna från dörren ut till bubbelbad-tunnan och hoppade i. Gud, så mysigt att sitta är under en bar stjärnhimmel och lite lättare snöfall. Till slut var vi alla i poolen, jag ensam tjej med fem killar. Det gjorde mig inget, och vi hade väldigt roligt när vi satt och pratade om allting. Kanske såg lite komiskt ut, då alla hade mössa på sig, när vi satt i badtunnan. Sedan blev det vanlig bastu och även test av den infraröda bastun. Det var varmt och gott med båda. Men efter cirka en och en halv timme så tyckte vi alla att det var nog med bad och bastu. Och vi gick in, duschade och fick på oss kläder. Sen hamnade vi i soffan igen, pratade om allt möjligt, åt godis och chips, och killarna drack lite. Jag satt och höll ett öga på klockan och snön som vräkte ner, i och med att jag skulle köra hem.Även Kjell-Åke, den sista deltagaren kom på lördag kvällen. Dock badade inte han med oss andra. Strax efter elva började min ork tryta, och jag tog bilen och började köra hem. Det var inte så farligt med snön som jag trodde. När jag kom hem så var det sängen som gällde direkt. På söndagsmorronen vaknade jag tjugo i åtta och hade försovit mig. Hade ju sagt att jag skulle vara nere på Enebacken igen till frukost klockan åtta. Trodde inte killarna skulle vara så pigga. Tyvärr var de mycket piggare än mig, och satt med frukost när jag kom. Men den dukades snabbt undan, och sedan påbörjade årsmötet som faktiskt gick rätt lätt i år. Inga direkta grejer som var fel. Dock var jag så trött, så jag frös och halvsov under ett täcke. När sedan åsmötet var avklarat så packade killarna, och vi hjälptes åt att städa stugan innan vi åt upp resterna av gårdagens pastasallad till lunch. Sedan var det dags att säga hej då, och som vanligt lite tråkigt, då man inte vet när man träffas igen. Men helgen har vart kanon, fastän jag var ensam tjej. Det gjorde mig inget, och det är ibland väldigt mycket lättare att diskutera med killar. Oftast raka rör som gäller. På vägen hem så åkte jag om Tvååker för att hälsa på Anders. Isabel blev väldigt glad nnär jag kom ocoh vi målade i målarböcker och spelade memory. Dock vann Isabel hela tiden. Jag var för trött för att komma ihåg var brickorna låg. Efter cirka två timmar där åkte jag hemåt. Kom hem och gick ut med vovven Molly och la mig sen raklång i soffan, och kollade på begravningen av prinsessan Lilian. Sedan kom mamma och pappa hem från ett möte, och åkte nästa lika snabbt igen till sina vänner för att äta smörgåstårta. Och jag fick faktiskt följa med. Ett bra avslut på en rolig helg.
fredag 8 mars 2013
Fredag igen, o trött :)
Hej igen
Fredag kväll igen, och jag sitter under filten, och fryser. Som vanligt trött efter en vecka. Denna vecka har vart både lugn och intensiv på olika sätt. Jobbade som vanligt måndag och tisdag. I tisdags förmiddag tillbringade jag halva tiden med huvudet i kylskåpet, i personalrummet. Jag hade länge tänkt gå igenom den, och se om där var något som kunde sorteras bort. Så då under fikarasten så frågade min rektor, om jag inte kunde fixa det. Jovisst, och efter fikarasten gav jag mig på kylskåpet. Hade tänkt mig att vara klar runt tjugo i elva, när lunchrasten började för vissa i personalen. Haha, det tog två timmar. Hittade bland annat glögg från -05, ett muslipaket -07, lättöl som hade några år på nacken. Hittade också ett par syltburkar varav den ena bara var en stor mögelklump. Smörpaket som gick ut i höstas och lite annat smått och gott. Allt som datumen gått ut på och inte var märkt med namn eller klass hamnade i soporna. Efter slängt det som skulle slängas tog jag loss hyllplanen och diskade dessa. Torkade sen rent inne i hela kylskåpet innan hyllplanen åkte på plats igen. Satte sen tillbaka de saker som inte var för gammalt. Det blev betydligt luftigare och tomt i kylskåpet, när jag var klar. Efter att vart ute och slängt soporna, så skrev jag en lapp om vad jag hittat, och att mat skulle märkas innan det sattes in i kylen. Efter det så var min dag på jobbet över och jag åkte hem.
Dagen efter var planen att fortsätta i skafferiet, torka ut lådor och skåp, men naturligtvis vaknade jag i onsdags med blodtrycksfall, och var inte i form till att jobba. Fick ringa och sjukanmäla mig istället. Dagen tillbringades i soffan hos mor och far, och med mina brorsbarn på besök. Eftersom jag nu i ett par veckor har känt av blodtrycksfall så var det bestämt att jag på onsdagseftermiddagen skulle hämta en blodtrycksmätare på hjärtmottagningen, på sjukhuset. Då jag inte ville köra själv, så följde Anders med och körde. Medan jag var uppe på hjärtmottagningen så åkte han till El-giganten och köpte en I-pad till mig. Mamma köpte en förra veckan, och jag hade lånat hennes lite, och tyckte den var smidig och behändig. Och eftersom det fortfarande var rea så passade jag på. Och nej, Anders betalade den inte, utan var bara och köpte den med mina pengar. Hade lite "Ågren" att köpa en I-pad bara så, men kände att jag behövde någon uppmuntran till mig själv. Sedan när vi kom hem till mamma igen, så fixade Anders iordning den, så den kunde användas. Blodtrycksmätaren hade jag på under ett dygn, och på dagtid mätte den trycket var 30:e minut och på natten var 60:e minut. Lite jobbigt att ha en sån som piper, och den stora kabeln att hålla reda på. Hade tänkt mig ett box-pass på kvällen, men jag var för trött. Hade tänkt att blogga då också, men på något sätt hade jag glömt av lösenordet till bloggen. Fick ringa pojkvännen som kom och hjälpte mig (till sist kom jag på lösenordet själv). Igår var jag också hemma på grund av att jag kände av blodtrycksfall. Igår eftermiddag fick jag ta av mätaren, och idag morse innan jobbet var jag på lab och tog blodprover och uppe på hjärtmottagningen och lämnade tillbaka mätaren. Sjuksköterskan kollade som hastigast på mätningen, och då var det tryckfall lite då och då under det dygnet. Vad det beror på vet jag inte, och hjärtläkaren ska ju kolla detta på måndag. Jag har aldrig känt av blodtrycket så som jag gör nu, och det är lite äckligt. Jag hoppas på att det försvinner lika fort som det kom, eller att man kan göra något åt det.
Efter jag lämnat mätaren åkte jag upp till jobbet och flexade in, pratade lite med Lena och gick sen bort till en av klasserna. Där bestämdes det vilka i personalen som skulle bada med eleverna, som senare visade sig bara vara en elev idag. När det var bestämt så åkte min jobbarkompis med mig ner i bilen till badet på PS. Där mötte vi upp eleven, och ytterligare två arbetskompisar och en elev som hade badat timmen innan. Eftersom vi var tre stycken personal idag, så var det rätt lugnt. Vilket jag uppskattade då jag fortfarande var trött och yr. Vid halv elva var det färdigbadat och alla var påklädda igen. Jag tog alla badkassar och åkte upp till skolan med dessa. Gjorde också lite småsaker där, innan jag flexade ut vid tolv. Åkte sedan hem till Renee, min kompis som jag inte träffat på ett par veckor, på grund av förkylning, feber och magsjuka hos henne, hennes man Robban och deras två töser, Ronja och Rebecka. Åt lite lunch hos Renee, och gick sedan med henne och hämtade tjejerna när de slutade skolan. Sedan blev det Hajen och shopping av mat. Och ja, det blev lite godis. Fattar inte varför man alltid blir så sugen ? Kom sedan hem vid strax efter två. Har sen vart ute och gått en sväng med Molly, vilat lite och sett lite inspelade program på boxern. Funderar nu på om jag ska slappa resten av kvällen eller städa upp lite? Hoppas på en lugn helg med lite varmare ute. Förresten, så är I-paden ett av de inköp det sista som jag är väldigt nöjd med. Dock har jag inte använt den i bloggandet, men det kommer väl.......
Skönt att det blev tre dagar på jobbet denna vecka i alla fall. Man får vara glad åt det lilla :)
By the way, lovade ju att skriva lite om min sjukdom i ett tidigare inlägg, vilket jag inte orkat denna vecka. Kanske någon märkt att jag ändrat titeln på bloggen. Det har också med min sjukdom att göra likaså adressen till bloggen. Var också på en väldigt roligt och lärorikt möte i söndags som har med min sjukdom att göra. Tänkte också återge lite av det här på bloggen sen.
Fredag kväll igen, och jag sitter under filten, och fryser. Som vanligt trött efter en vecka. Denna vecka har vart både lugn och intensiv på olika sätt. Jobbade som vanligt måndag och tisdag. I tisdags förmiddag tillbringade jag halva tiden med huvudet i kylskåpet, i personalrummet. Jag hade länge tänkt gå igenom den, och se om där var något som kunde sorteras bort. Så då under fikarasten så frågade min rektor, om jag inte kunde fixa det. Jovisst, och efter fikarasten gav jag mig på kylskåpet. Hade tänkt mig att vara klar runt tjugo i elva, när lunchrasten började för vissa i personalen. Haha, det tog två timmar. Hittade bland annat glögg från -05, ett muslipaket -07, lättöl som hade några år på nacken. Hittade också ett par syltburkar varav den ena bara var en stor mögelklump. Smörpaket som gick ut i höstas och lite annat smått och gott. Allt som datumen gått ut på och inte var märkt med namn eller klass hamnade i soporna. Efter slängt det som skulle slängas tog jag loss hyllplanen och diskade dessa. Torkade sen rent inne i hela kylskåpet innan hyllplanen åkte på plats igen. Satte sen tillbaka de saker som inte var för gammalt. Det blev betydligt luftigare och tomt i kylskåpet, när jag var klar. Efter att vart ute och slängt soporna, så skrev jag en lapp om vad jag hittat, och att mat skulle märkas innan det sattes in i kylen. Efter det så var min dag på jobbet över och jag åkte hem.
Dagen efter var planen att fortsätta i skafferiet, torka ut lådor och skåp, men naturligtvis vaknade jag i onsdags med blodtrycksfall, och var inte i form till att jobba. Fick ringa och sjukanmäla mig istället. Dagen tillbringades i soffan hos mor och far, och med mina brorsbarn på besök. Eftersom jag nu i ett par veckor har känt av blodtrycksfall så var det bestämt att jag på onsdagseftermiddagen skulle hämta en blodtrycksmätare på hjärtmottagningen, på sjukhuset. Då jag inte ville köra själv, så följde Anders med och körde. Medan jag var uppe på hjärtmottagningen så åkte han till El-giganten och köpte en I-pad till mig. Mamma köpte en förra veckan, och jag hade lånat hennes lite, och tyckte den var smidig och behändig. Och eftersom det fortfarande var rea så passade jag på. Och nej, Anders betalade den inte, utan var bara och köpte den med mina pengar. Hade lite "Ågren" att köpa en I-pad bara så, men kände att jag behövde någon uppmuntran till mig själv. Sedan när vi kom hem till mamma igen, så fixade Anders iordning den, så den kunde användas. Blodtrycksmätaren hade jag på under ett dygn, och på dagtid mätte den trycket var 30:e minut och på natten var 60:e minut. Lite jobbigt att ha en sån som piper, och den stora kabeln att hålla reda på. Hade tänkt mig ett box-pass på kvällen, men jag var för trött. Hade tänkt att blogga då också, men på något sätt hade jag glömt av lösenordet till bloggen. Fick ringa pojkvännen som kom och hjälpte mig (till sist kom jag på lösenordet själv). Igår var jag också hemma på grund av att jag kände av blodtrycksfall. Igår eftermiddag fick jag ta av mätaren, och idag morse innan jobbet var jag på lab och tog blodprover och uppe på hjärtmottagningen och lämnade tillbaka mätaren. Sjuksköterskan kollade som hastigast på mätningen, och då var det tryckfall lite då och då under det dygnet. Vad det beror på vet jag inte, och hjärtläkaren ska ju kolla detta på måndag. Jag har aldrig känt av blodtrycket så som jag gör nu, och det är lite äckligt. Jag hoppas på att det försvinner lika fort som det kom, eller att man kan göra något åt det.
Efter jag lämnat mätaren åkte jag upp till jobbet och flexade in, pratade lite med Lena och gick sen bort till en av klasserna. Där bestämdes det vilka i personalen som skulle bada med eleverna, som senare visade sig bara vara en elev idag. När det var bestämt så åkte min jobbarkompis med mig ner i bilen till badet på PS. Där mötte vi upp eleven, och ytterligare två arbetskompisar och en elev som hade badat timmen innan. Eftersom vi var tre stycken personal idag, så var det rätt lugnt. Vilket jag uppskattade då jag fortfarande var trött och yr. Vid halv elva var det färdigbadat och alla var påklädda igen. Jag tog alla badkassar och åkte upp till skolan med dessa. Gjorde också lite småsaker där, innan jag flexade ut vid tolv. Åkte sedan hem till Renee, min kompis som jag inte träffat på ett par veckor, på grund av förkylning, feber och magsjuka hos henne, hennes man Robban och deras två töser, Ronja och Rebecka. Åt lite lunch hos Renee, och gick sedan med henne och hämtade tjejerna när de slutade skolan. Sedan blev det Hajen och shopping av mat. Och ja, det blev lite godis. Fattar inte varför man alltid blir så sugen ? Kom sedan hem vid strax efter två. Har sen vart ute och gått en sväng med Molly, vilat lite och sett lite inspelade program på boxern. Funderar nu på om jag ska slappa resten av kvällen eller städa upp lite? Hoppas på en lugn helg med lite varmare ute. Förresten, så är I-paden ett av de inköp det sista som jag är väldigt nöjd med. Dock har jag inte använt den i bloggandet, men det kommer väl.......
Skönt att det blev tre dagar på jobbet denna vecka i alla fall. Man får vara glad åt det lilla :)
By the way, lovade ju att skriva lite om min sjukdom i ett tidigare inlägg, vilket jag inte orkat denna vecka. Kanske någon märkt att jag ändrat titeln på bloggen. Det har också med min sjukdom att göra likaså adressen till bloggen. Var också på en väldigt roligt och lärorikt möte i söndags som har med min sjukdom att göra. Tänkte också återge lite av det här på bloggen sen.
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)